8/5/17

Ballestena presentó un proyecto de ley para la Detección y Tratamiento de Fibrosis Quística

El Senador Ballestena, mantuvo una reunión con los integrantes de la Fundación "Alguien como yo FQ", quienes apoyaron el proyecto de Ley para la Detección y Tratamiento de la Fibrosis Quística – Programa Provincial.

La Fundación "Alguien como yo", es una entidad que trabaja en Entre Ríos y está presidida por Fátima Heinze, quien fue transplantada bipulmonar por Fibrosis Quística, quien junto a padres, pacientes, profesionales y personas solidarias en la problemática de la enfermedad, conformaron ésta Ongs que tiene como objetivo “fomentar el conocimiento sobre fibrosis quística, acompañar a pacientes y generar la difusión sobre la patología, por la importancia que tiene la concientización del tratamiento y la donación de órganos".
El proyecto de ley presentado, establece la obligatoriedad de un Programa tendiente a la detección, tratamiento y seguimiento de dicha enfermedad. Entre algunas de las funciones de este programa se encuentran:

* Relevar el control estadístico de la Provincia,

* Prestar colaboración científica y técnica a las entidades sanitarias públicas, privadas y Ongs,

* Coordinar y planificar las acciones, para el tratamiento y control de pacientes,

* Desarrollar programas de actualización,

* Concertar acuerdos con entidades públicas y privadas, nacionales e internacionales, destinados a cumplir con los objetivos expuestos en la presente Ley,

* Disponer la capacitación de recursos humanos,

* Comunicar periódicamente a la población las características de la fibrosis quística, a través de los medios de información habituales que se equiparan para otras patologías.

* Trabajar coordinadamente con las entidades científicas, asociaciones civiles y Ongs, que precedentemente a ésta Ley, vienen desarrollándose en la contención y temática de la Fibrosis Quística.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva que afecta a miles de niños en Argentina. Se trata de un trastorno generalizado en las glándulas de secreción externa del organismo. Las secreciones anormales hacen que el paciente sufra enfermedades pulmonares crónicas y pancreáticas, que a largo plazo llevan a la insuficiencia respiratoria y pancreática, con excesiva concentración de electrolitos en el sudor, entre otras complicaciones de otros órganos.

La Fibrosis Quística no tiene cura y es una enfermedad genética, hereditaria, progresiva y discapacitante. Quien carece de diagnóstico temprano y tratamiento tiene un 70% de posibilidades de morir antes del año de vida; con diagnóstico y tratamiento correcto y continuado sólo el 50% puede sobrevivir a los 40 años de edad. En nuestro país, el promedio no sobrepasa los 25 años. La gran mayoría de los argentinos desconoce está enfermedad.

Por su parte, Ballestena se comprometió a realizar una reunión ampliada con la Comisión en la cual se tratará el proyecto de ley, asimismo gestionar todo lo que esté a su alcance para la sanción del proyecto en ambas cámaras. En tanto a nivel local se van a organizar reuniones junto a la Fundación y su equipo, para el Departamento La Paz, con los efectores de Centros de Salud y Profesionales, tendiente a la concientización del diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad.

El Senador Ballestena expresó: “Esta problemática que genera la Fibrosis Quística, en aproximadamente sesenta (60) pacientes entrerrianos, debe ser además atendida por todas las obras sociales, las privadas y las prepagas como corresponde, incluso el mismo Iosper, no sólo porque es un Derecho a la Vida en nuestra Constitución Provincial, sino porque además como legisladores tenemos la posibilidad de construír los caminos legislativos, para el bienestar de nuestra sociedad entrerriana.”

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